Od roku 2009 má Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD) štatút chráneného pracoviska. V súčasnosti zamestnáva 9 ľudí, z toho 7 s ťažkým zdravotným postihnutím. Svojim členom, ale čo je obzvlášť vzácne, aj nečlenom, z celého Slovenska sú permanetne pripravení pomôcť v akejkoľvek životnej situácii pri prekonávaní nástrah a komplikácií spojených s nervovosvalovým ochorením. Napriek svojmu zdravotnému hendikepu naplno pracujú pre postihnutých a poskytujú im naozajstné služby. Také, ktoré potrebujú a ktoré im pomáhajú v pravý čas, aby mohli viesť nezávislý a samostatný život.
„Vo svojej práci využívame všetky vedomosti získané počas vysokoškolského štúdia a následne dopĺňané v praxi. Každý z nás sa špecializuje na inú oblasť a snaží sa odvádzať vysokošpecializovanú prácu v prospech osôb so svalovou dystrofiou a rodičov detí s týmto ochorením. Našimi silnými stránkami sú odborné poradenstvo a ozajstný úprimný záujem pomôcť. Dôsledne sa venujeme legislatívnej problematike. Aktívne pripomienkujeme všetky zákony, smernice a akékoľvek dokumenty s cieľom presadiť čo najdôstojnejšie podmienky pre plnohodnotné uplatnenie občanov s ťažkým zdravotným postihnutím,“ priblížila Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka OMD.
Samozrejme, je to len časť činnosti. Ich neodmysliteľnou aktivitou je aj organizácia detských táborov pre chlapcov s Duchennovou svalovou dystrofiou. Okrem veselých zážitkov, výmeny skúseností a poznatkov odborní konzultanti ukazujú rodičom, aké cviky je vhodné robiť v domácom prostredí na spomalenie nežiaducich sprievodných javov ochorenia. Pre ľudí postihnutých nervovosvalovými ochoreniami a ich priaznivcov vydávajú spravodajcu Ozvena so všetkými aktuálnymi a praktickými informáciami. Množstvo ďalších potrebných informácií sprístupňujú na webovej stránke www.omdvsr.sk. V Agentúre osobnej asistencie bezplatne poskytujú rozsiahly špecializovaný servis o osobnej asistencii pre klientov s rôznym ťažkým zdravotným postihnutím, ich rodinných príslušníkov aj pre osobných asistentov. Organizácia muskulárnych dystrofikov nemá za cieľ suplovať zdravotnícke zariadenie. Pozorne však počúva , čo členovia potrebujú a snaží sa ich potreby naplniť.
„Osobne oceňujem, že kedykoľvek som sa s čímkoľvek obrátil na OMD, vždy som dostal kvalifikovanú odpoveď na môj dopyt. Je obdivuhodné, ako dokážu zamestnanci s ťažkým zdravotným postihnutím a ich dvaja pracovní asistenti nezištne pomáhať pri riešení akéhokoľvek problému. Okrem komplexných informácií tu nachádzam, a nielen ja, ľudskosť, porozumenie a vzájomnú podporu v ťažkých situáciách pri starostlivosti a opatere môjho syna Robka trpiaceho najťažšou formou nervovosvalového ochorenia – Duchennovou svalovou dystrofiou,“ nešetril slovami uznania na činnosť OMD Arpád Rubint.
Chránené pracovisko Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR presadzuje špecifické potreby občanov s veľmi ťažkým telesným postihnutím, najmä ľudí na vozíku a imobilných. Ide o veľmi nákladnú činnosť. Ak máte možnosti finančne pomôcť, tak až do 31. decembra 2012 môžete prispieť na verejnú zbierku Deň belasého motýľa určenej na nákup pomôcok, a to zaslaním darcovskej SMS v tvare „dms motyl“ na číslo 877. Cena DMS je 1 €.
