Za účasti členov a priaznivcov Občianskeho združenia Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD) bolo 18. októbra 2012 otvorené rehabilitačné centrum pre pacientov postihnutých nervovosvalovým ochorením. Jediné zariadenie svojho druhu vzniklo a je vybavené potrebnými rehabilitačnými pomôckami vďaka daru Nadačného fondu RWE Gas Slovensko v spolupráci s Asociáciou komunitných nadácií Slovenska a Komunitnou nadáciou Bratislava.
„Dystrocentrum bude spočiatku otvorené raz týždenne. Striedať sa budú dvaja skúsení fyzioterapeuti – Peter Hulej a Marko Maduna. Rodinným príslušníkom a opatrovateľom postihnutých nervovosvalovým ochorením z celého Slovenska bezplatne poskytnú potrebné konzultácie s názorným cvičením, aby ho mohli účinne aplikovať doma. Môže ísť o jednorazové stretnutie za účelom osvojenia si napríklad dýchacej rehabilitácie alebo iných potrebných techník, prípadne pravidelné cvičenie podľa individuálnych potrieb. Pravidelná a dlhodobá rehabilitácia pre ľudí s uvedeným ochorením je nesmierne dôležitá, keďže môže spomaliť progres ochorenia. Pridanou hodnotou nášho zariadenia je to, že pomoc u nás nájdu aj nečlenovia s akýmkoľvek nervovosvalovým ochorením. Pri objednávaní cvičení a konzultácií však vždy majú prednosť deti,“ priblížila Andrea Madunová, predsedníčka Občianskeho združenia Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.
Záujemcom sa odporúča objednávať telefonicky (2 43 41 16 86 / 43 41 04 74; 0911 268 688 /Slovak Telekom/ 0907 262 293 /Orange/ 0948 529 976 02 /Telefónica/) alebo emailom omd@omdvsr.sk. Termíny do konca roku 2012 sú uvedené na internetovej stránke http://www.omdvsr.sk/index.php/90-kat-aktuality/227-moznost-objednat-sa-do-dystrocentra.html
Súčasťou podujatia bol aj krst brožúrky Duchennova svalová dystrofia: Diagnostika a liečba. Ide o prvú príručku o štandardoch starostlivosti o pacientov s uvedeným ochorením, ktorá vyšla na Slovensku a v slovenskom jazyku. Rodičia, prípadne ošetrujúci personál, v nej nájdu návod, akú starostlivosť a kedy vyžaduje ich syn s Duchennovou svalovou dystrofiou (DMD). Na cestu k členom organizácie ju odfúknutím pierok vyprevadil Róbert Rubint s láskavou pomocou svojho milovaného otca Arpáda. Prečo práve dychom? Choroba najviac oslabuje pľúca a dych je pre pacientov to najvzácnejšie, čo majú. (Na obr. spolu s Máriou Duračinskou, podpredsedníčkou OMD, a Andreou Moreno, pracovnou asistentkou.)
Robko je jedným z mnohých mladých mužov, ktorý je postihnutý najzákernejším a najprogresívnejším typom nervovosvalového ochorenia – DMD . V súčasnosti je už, žiaľ, odkázaný na pľúcnu ventiláciu. Vďaka podpore OMD a predovšetkým takmer 30-ročnej obetavej starostlivosti svojich rodičov a okolia sa nevzdáva a je súčasťou nášho života.
Autor, foto: Viola Tóthová
