Združenie sclerosis multiplex Nádej, iniciátor petície zo 6.6.2012 za zmenu indikačných opatrení a schválenie lieku na podporu chôdze pacientov s SM, vyhlasuje, že v zbieraní podpisov pod petíciu pokračuje.
Napriek opakovaným stretnutiam so zástupcami Ministerstva zdravotníctva sa nám nepodarilo získať prísľub na riešenie našich požiadaviek a pretrváva naša nespokojnosť s nastavením liečby sklerózy multiplex na Slovensku. Na včerajšom stretnutí s generálnym riaditeľom sekcie liekovej politiky MUDr. Adamom Hlôškom sme opätovne predostreli naše argumenty na zmenu indikačných obmedzení.
Žiaľ, záver stretnutia je, že sa máme písomne obrátiť s našimi už niekoľkokrát vyslovenými požiadavkami na Kategorizačnú komisiu MZ SR.
Keďže ako pacienti sme boli úplne vylúčení z legislatívneho procesu tvorby pravidiel liečby a liekovej politiky, musíme využívať iné nástroje na presadzovanie našich práv.
Na problematiku máme iný názor, než druhý z pôvodných iniciátorov akcie Slovenský zväz sclerosis multiplex, ktorý od petície odstúpil, pretože prísľub čiastočného riešenia jedného problému definovaného v petícii, týkajúce sa lieku na podporu chôdze pacientov s SM považoval za dostatočný dôvod. Sme presvedčení, že zatiaľ nedošlo k naplneniu požiadaviek petície k zmene indikačných obmedzení, ale len k prísľubu Hlavného odborníka, že sa v budúcnosti pokúsi hľadať riešenie jedného čiastkového problému (kategorizácia lieku Fampyra). Preto sme sa rozhodli v zbieraní podpisov pod petíciu pokračovať. V súčasnosti máme zozbieraných vyše 6500 podpisov.
Petíciu chceme začiatkom septembra odovzdať pani ministerke zdravotníctva. Veríme, že aj vďaka jej podpore budeme prizvaní na pripravované zasadanie Kategorizačnej komisie MZ SR a budeme môcť diskutovať o indikačných obmedzeniach, ktoré by mali zohľadňovať opodstatnené požiadavky a práva pacientov na zabezpečenie maximálnej efektivity liečby.
Dúfame, že zvíťazí zdravý rozum a naše argumenty kompetentné orgány vypočujú.
Jaroslava Valčeková, predsedníčka Združenia sclerosis multiplex Nádej V Bratislave 16.8.2012
